S'il vous plaît, un enfant à besoin d'une minute de votre temps...

Pétition signée..Avec grand plaisir...Par contre, je ne vois pas mon nom dans la liste des signataires, je vérifierais demain..Vu l'heure c'est peut-être normal

tu auras un mail si tu as laissé ton adresse qui te préviendra pour la confirmation,
merci La Fée, dommage que tu n'aies pas cette fameuse baguette ;-))

je viens de recevoir mon mail de validation, je fais un copier/coller de ce que j'ai reçu,

Vous venez de signer l'appel Soutien à Fabrice
il ne vous reste plus qu'à valider votre signature
Dans ce but, vous devez cliquer sur le lien

Fait ma p'tite Lili.
Je suis très sensible à ce genre de cause et tu comprends pourquoi !

tout à fait ma Lula, merci à toi
bisous à toi et Quentin ;-))

c'est fait aussi

merci Véronique ;-))

Oui ca y est..J'y suis...Toi aussi :)

merci Gaëtane, bibis

QU'EST-CE-QUE LA LEUCODYSTROPHIE, explication prise sur Medisite.fr

Il s’agit d’un mot d’origine grecque où « leukos »(blanc), « dys »(trouble), « trophê »(nourriture).

Le terme de leucodystrophie se rapporte à un groupe de maladies d’origine génétiques affectant la myéline du système nerveux central.

La myéline est une substance blanche du cerveau et de la moelle épinière qui enveloppe les fibres nerveuses à la manière d’un câble électrique : c’est cette substance qui permet la bonne conduction des messages nerveux.

Dans les leucodystrophies, cette myéline a des problèmes pour se former, se maintenir ou parfois même , au contraire elle se trouve en trop grande quantité. La conséquence c’est une mauvaise conduction de l’influx nerveux avec toutes les conséquences que cela peut avoir pour l’organisme.

Expliquez moi le mécanisme de cette maladie ?

La leucodystrophie est un groupe de maladie génétique : chaque anomalie génétique entraîne une modification de la gaine de myéline. Dans tous les cas, ces modifications perturbent la fonction de cette myéline. Les messages nerveux ne sont plus transmis normalement.

Ainsi, à titre d’exemple, si c’est la région du cerveau qui traite les images qui est touchée, cela peut se traduire à la longue par une cécité partielle ou totale alors que l’organe de la vue (l’œil ) est parfaitement intact. C’est donc la transmission de l’influx nerveux d’une région à l’autre de l’organisme qui est perturbée.

je te mets un ptit mot en mail pour la peine...

comme tu veux ;-)

C'est fait pour de multiples raisons, trés bien que tu sois tombée sur le site par hasard
il fait parfois bien les choses

merci à toi, d'avoir pris le temps de t'arrêter, j'espère que beaucoup le feront, je te souhaite une bonne fin de....plutôt je te dis bonjour et merci c.solon ;-))

je vais le faire :-)

merci Christiane ,

c est fait

merci revenante, bisous

hihihi je suis une vampire !!!!!

viiiiiiiiiiii !!

Il y a tant de gens à aider, tant de sourire à retrouver,
tant de bouche à nourrir, tant d'enfant à consoler.
Certes, je n'ai pas d'enfant mais je comprend la
peur du quotidien des parents de Fabrice, un petit
bout de choux qui ne cherche lui qu'à vivre ...
Une aide, un soutien, une signature et bientôt
le téléthon pour apporter notre soutien moral et financer.

juste un petit clic Philippon et 1 minute de ta vie,

merci pour ce lien ! j'ai fait et j'espere vraiment qu'il va recevoir l'aide qu'il en a besoin

nous espérons tous,
merci à toi mo ;-))

oups j'avais oublié de valider :s bon courage a lui

pas grave Scab, si tu as voté c'est le plus important, merci ;-))

C'est fait aussi !!!

merci pour lui Pierre , bibis ;-)

Pétition signée ... En espérant ...

merci loess68, on espère ;-))

Très bonne intiative Lilette, voilà j'ai signé la pétition et j'ai reçu l'A.R.

merci M@rie, bisous

C'est fait mais quelle conne la société des hommes !

oui je suis bien d'accord avec toi, merci Manokotak ;-))

belle initiative....

merci Janick ;-))

done

merci Fred ;-))

OK...

merci Alain ;-))

j'y vais,lilette

merci Lebojo ;-))

c'est partie !

merciiiiiiiiiii ma belle ;-))

j'ai signé!

merci Roger, bisous

Voilà qui est fait... Ils arrachent le sac pour 4 mois quand même

et oui, merci Ravelix ;-))

Et une de plus !!!

merci beaucoup Fruitée ;-))

Voilà, c'est fait. Bisous

merci à toi, bisous

J'ai mis un lien sur ma page vers ta page...

merci ma Fée, super, bisous ;-))

Done.

merci M'sieur Nickname ;-))

Ok

merci Libellule Déglinguée ;-))

Fait !
4 mois de trop.... hallucinant !

Juste une annecdote :
Mon père avait un cancer, une forme très spéciale. Le traitement devait évidemment suivre un protocole bien établi.
Son toubib, un as dans sa partie, a voulu essayer un traitement qui ne faisait pas partie du protocole. Refus de la hiérachie, le cancer de mon père ne rentrait pas dans ceux qui pouvaient être traités avec ce nouveau médicament.
Obstination du toubib qui a, au risque de bousiller sa carrière de médecin-chef, tout fait pour que mon père soit traité avec ce médoc.
Résultat : mon père a très bien répondu au traitement, avec régression des métastases... si bien que son cas est sité dans les réunions protocolaires et motive de nouvelles études pour que ce médicament soit prescrit dans ce type de cancer.
Le cancer a finit par le tuer, bien sûr, mais il a "gagné" 7 ans...
Et que ce soit 7 ans, 4 mois ou 4 jours, l'obstination est toujours bonne quand il y a demande de vie.

merci Mélina pour ton témoignage, oui heureusement que nous avons quelques fonceurs qui n'ont pas peur de passer outre certaines règles et qui font avancer les choses,

merci à toi Mélina ;-))

Un témoignage très touchant qui donne une juste
valeur à nos petits soucies du quotidien ...

tout à fait Philippon,
avant de nous plaindre demandons nous si elle est si mal que ça notre vie ,
bisous

c'est fait

merci Annick L.

Déjà répondu.

merci Xiao ;-))